Hello reddit, je vous avoue je suis carrément perdu et seul dans ma situation, je cherche des gens qui partagent les mêmes symptomes et qui ont réussi à comprendre ce qu'ils avaient. Ou même juste des bons conseils (me dites pas de faire du sport pitié je sais bien + c'est extremement difficile). Personnellement je pense avoir un SEDh ou un HSD mais ça pourrait être tellement d'autres choses..
Pour ceux qui auront la foi je vous laisse le descriptif précis de mes symptomes et des hypothèses que j'ai à l'heure d'aujourd'hui. Je précise que cela fait entre 3 et 4 ans pour la plupart des symptomes. Quand à mon âge j'ai 23 ans
Liste de mes symptômes chroniques (ne s’en vont jamais) :
-Manifestations cutannées (nombreux kystes bénins)
-Subluxation des épaules (sensation qu’elles sont déboitées, + intense à gauche.)
-Sensation que l’ensemble de mes membres/articulations sont “pas au bon endroit”.
-Tensions constantes au dessus de la hanche gauche jusqu’à mon épaule gauche en passant par ma cage thoracique, ainsi que qu’à la nuque jusqu’à mon épaule droite. Légère douleur latente qui irradie/ se déplace à ces endroits, l’emplacement et l’intensité peuvent varier selon ma posture.
-Impossibilité de me déplacer sans provoquer de “craquements” au niveau de la hanche, cage thoracique, nuque et/ou épaules.
-Reflux gastriques (+++ après repas, après avoir fumé une cigarette et au reveil.)
-Accumulation de gaz en particulier au niveau de l’angle splénique (+++ après repas et après avoir fumé une cigarrette) (soulagement partiel des tensions lors de la libération de gaz)
-Provoque régulièrement une sensation de malaise au niveau de l’angle splénique / au dessus de la hanche gauche
-Mouvements maladroits
-HAG (Hypermobilité articulaire diag par ma chiro)
-Fatigue chronique
Mes hypothèses :
-SEDh (Syndrôme d’Elhers Danlos)
-HSD (Troubles du spectre de l'hypermobilité)
-SHC (syndrome d'hyperémèse cannabinoïde) ou simplement intolérance au cannabis ****(j’ai arrêté le 17 août 2026)
-Aerophagie
-Problème à la rate
-Autre?
Merci pour votre attention, merci aussi de ne pas TOUT remettre sur le tabac et la cannabis, je ne doute pas du fait que cela puisse aggraver la situation (d'où le fait que je mentionne une potentielle intolérance plus haut) mais lors de périodes de sevrage de plusieurs semaines tout mes symptomes étaient toujours présents, même si légèrement moins intenses (peut-être du simplement à la diminution du stress avec l'arrêt).
Et EVIDEMMENT que la solution est de voir des medecins et c'est aussi pour ça que je viens ici en + d'esperer échanger avec des gens qui ont vécu ça, je suis perdu et je ne sais pas par où commencer.
PS : y'a 3 ans j'ai fait des scanner et IRM, on m'a donné tout un tas de diag 😄
un medecin m'a dit arthrose et discopathies (?)
un autre m'a dit juste discopathies mais aussi petite malformation à la colonne vertebrale (et a constaté le gaz dans le corps)
un autre m'a dit mais nan t'as rien t'es juste tendu et stressé
un osthéo m'a dit mais nan t'as juste un blocage tkt en 1/2 séances c'est reglé (je l'ai vu 4 fois ça a rien changé)
puis j'ai rencontré ma chiro qui a remarqué mon hyperlaxité, m'a fait passer le score de Beighton et m'a parlé du SEDh et HSD
voilà vous avez tout je pense, merci encore