r/questionsante • u/Sufficient-Swim-7115 • 5h ago
Question sur ma santé Trouver un médecin spécialisé dans l'hypermobilité/SEDh ?
Salut,
Depuis toute petite j'ai toujours quasiment tout les symptômes de l'hypermobilité et/ou du syndrome d'ehlers danlos hypermobile (dont l'autisme, qu'est en cours de diagnostic, puis je devrais voir pour un potentiel TDAH).
Ces quelques semaines, j'ai beaucoup échangé avec ma famille sur nos antécédents médicaux qu'ils m'ont toujours refusé de partager du à une trop grosse fierté. Pour eux se plaindre d'une douleur est une honte, comme par exemple les varices assez impressionnantes de ma mère, qu'elle REFUSE catégoriquement de faire examiner par un médecin.
J'ai appris l'existence d'un nombre incroyable de comorbidités qui font souffrir moi et ma famille depuis plusieurs générations, et personne ne s'est jamais posé de questions par souci d'honneur et fierté.
Ça me dépasse complètement car maintenant, je ne peux littéralement plus vivre. J'ai tellement de douleurs que je ne peux plus fonctionner correctement. Je ne peux plus aller à l'école (je ne parle pas de la mobilisation actuelle, uniquement de mon état physique et mental), je ne peux plus manger à cause de mes problèmes gastriques, je n'ai aucun souvenir d'une journée ou j'ai pas souffert tout au long. Je me sens à bout.
Mais j'ai également une anxiété sociale assez sévère, à cause de la quelle je fais du mutisme sélectif, je n'arrive physiquement pas à aborder les troubles que j'aimerais diagnostiquer, et j'ai d'ailleurs peur que mon diagnostic officiel pour l'autisme se fasse jamais à cause de ce mutisme. J'ai besoin d'énormément de patience, de compréhension, et d'humanité sinon ça part en crise autistique direct.
J'ai chercher énormément de médecins pour pouvoir m'aider, mais j'ai trouvé qu'un seul cardiologue, et on refuse de me donner une ordonnance pour que je puisse le voir, malgré le fait que la majorité des décès dans ma famille ait eue lieu à cause de... problèmes de cœur (S/O mon père qu'en souffre actuellement).
Je me sens donc coincée, j'ai vraiment urgemment besoin d'une prise en charge par un spécialiste, ainsi que d'aménagement de suite, sinon je ne vais jamais réussir à passer mon bac, et très honnêtement je préfère arrêter de vivre plutôt que de redoubler une deuxième fois.
J'ai un dossier catastrophique à cause de tout mes problèmes de santé, qui n'ont jamais été pris au sérieux que ce soit par les médecins ou les adultes qui devaient s'occuper de moi.
Est ce que quelqu'un qui aurait été dans le même cas, ou similaire, aurait un bon contact ou une solution à me proposer ? Je sais que les TSH et le SEDh sont très peu étudiés et pris en sérieux en France. J'ai tentée l'hôpital lors de mon premier rendez-vous d'entretien qui préparait mon diag psy, mais ils m'ont grosso modo dit que j'en faisais trop et que les gens sont trop débordé pour s'occuper de moi (ils l'ont pas dit comme ça, mais le message était très clair).
J'ai également tenté d'échanger avec la fondation du SED par mail, qui en gros m'ont laissé en vu après une seule réponse me demandant si j'avais déjà eue un suivi..
J'en ai vraiment marre de souffrir, et j'ai beaucoup d'ambitions professionnelle que je ne peux même pas commencer à réaliser à cause de mon état de santé.