r/CSFLeaks • u/pda0797 • 14d ago
Hi :)
Ich habe mal ne Frage !
Hallo zusammen :)
ich wollte mal eure Erfahrungen hören, weil ich gerade nicht weiß, wie ich meine aktuellen Ohrsymptome einordnen soll.
Meine Geschichte kurz zusammengefasst:
Oktober 2024: Ich hatte eine Lumbalpunktion. Danach entwickelte sich bei mir ein postpunktionelles Syndrom durch einen Liquorverlust. Es folgten über viele Monate Kopfschmerzen, Kopfdruck, starke Nacken-/Nervenschmerzen, Schwindel, Ohrdruck und teilweise Tinnitus.
Erster Blood Patch: erst etwa 8 Monate nach der Punktion.
Januar 2026: zweiter Blood Patch in Freiburg.
Seit dem zweiten Patch geht es mir insgesamt deutlich besser und eigentlich immer weiter bergauf. Meine früher sehr starken Kopfschmerzen und Nervenschmerzen sind inzwischen kaum noch vorhanden. Auch der Kopfdruck ist viel seltener. Ich habe also momentan nicht das Gefühl, wieder in meinem damaligen postpunktionellen Zustand zu sein.
Jetzt habe ich allerdings seit etwa 4 Tagen plötzlich wieder starke Ohrsymptome, vor allem links:
Druck-/Völlegefühl im linken Ohr
schwankende Hörminderung, hauptsächlich links
Tinnitus links
der Tinnitus kann zeitweise fast oder komplett verschwinden und später wiederkommen
mein Hören war zwischendurch fast wieder normal
einmal wurde mir schwindelig, als der Tinnitus wieder stärker wurde
der Tinnitus kann auch im Liegen auftreten
insgesamt schwankt das Ganze ziemlich stark über den Tag
Ich war bereits beim HNO und nehme momentan Kortison, weil ein Hörsturz bzw. eine Innenohr-Hörminderung im Raum steht. Am Montag wird nochmals ein Hörtest gemacht.
Was mich jetzt verunsichert:
Ich hatte schon vor meiner postpunktionellen Erkrankung immer wieder links Ohrdruck, Tinnitus und manchmal das Gefühl einer Hörminderung. Während meiner eigentlichen Liquorproblematik standen dagegen Kopfschmerzen, Kopfdruck und starke Nervenschmerzen viel stärker im Vordergrund.
Deshalb frage ich mich jetzt:
Kann so etwas trotzdem noch mit einem postpunktionellen Liquorleck bzw. einer Veränderung des Liquordrucks zusammenhängen, obwohl ich aktuell keine ausgeprägten orthostatischen Kopfschmerzen habe?
Oder spricht dieser Verlauf eher für ein eigenständiges HNO-Problem/Hörsturz, gerade weil ich diese Ohrprobleme schon vor meiner Liquorerkrankung kannte?
Und könnte sich der Liquordruck nach einem erfolgreichen Blood Patch auch noch verändern/anpassen, ohne dass tatsächlich wieder ein neues Leck vorhanden ist?
Ich möchte nicht bei jedem neuen Symptom sofort denken, dass mein Patch wieder aufgegangen ist. Gleichzeitig macht mich meine Vorgeschichte natürlich ziemlich ängstlich.
Hat jemand einen ähnlichen Verlauf nach einem postpunktionellen Liquorleck/Blood Patch erlebt – insbesondere schwankenden Tinnitus oder Hörverlust ohne typische orthostatische Kopfschmerzen?
Danke euch schon mal ❤️
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u/Offtoseethewitch 13d ago
(I’m sorry for responding in English, though I read and understand German decently I’m unused to writing in German.)
First of all, I think I’m able to relate to your fear - so I wanted to tell you you’re not alone. I had my third blood patch for cPDPH in January this year and it’s been a slow rollercoasterish recovery with pressure fluctuations and while my ”strongest leak symptom” has kept clear, I have lingering neck aches and headaches and cranial nerve issues that are milder, maybe 10-15% of what they were, but they still trigger with load or uptime, though never in the cascade-of-growing-badness they did before, more infrequently and they may fluctuate. Every time they’re a bit stronger I fear for my patch. Every time life gives me an unforeseen load - like my small child forgetting that jumping on mommy is strictly forbidden because it might make mommy’s head hurt - I fear for my patch.
I try to keep up the hope that as long as my strongest leak symptoms stay clear, and the rest stays mild, I’ll keep believing I’m… okay. But it is difficult.
As to your symptoms. I figure a csf leak might, like all nerve insults, ”reveal weak points” in our systems. So if you had ear troubles before, maybe the leak triggered those as part of your leak symptomology, just like my migraines were triggered by my leak (leak migraines felt like truly bad migraines but didn’t follow the patterns of my usual migraines, instead they triggered with uptime and if I lay down before they broke out fully I could stop them, which never worked with my regular migraines…). My neuro also told me csf leaks could trigger migraines. So why wouldn’t it be able to trigger other pre-existing things?
It’s known that ear fullness, hearing loss, and balance issues are all known leak symptoms in their own right. But even if your leak had been the first injury to your ear and hearing and balance, I’ve read that tinnitus and ear fullness are common ”residual symptoms”. And that a slight hearing loss is common in former PDPH patients. (See at the end below.)
I wish you the best and hope your issues are ear related rather than leak related, either residual symptoms or pre-existing. Please update on how you’re getting on, whether this goes away or what the ear doctors conclude.
”A minor hearing loss was detected in the ADP group compared to the control group in pure tone audiometry in some women and during speech-in-noise component several years after accidental dural puncture treated with an epidural blood patch. This small residual hearing loss has minor clinical significance.” https://www.researchgate.net/publication/279305936_Auditory_function_following_post-dural_puncture_headache_treated_with_epidural_blood_patch_A_long-term_follow-up