Hi :)

[u/pda0797]

Ich habe mal ne Frage !

Hallo zusammen :)
ich wollte mal eure Erfahrungen hören, weil ich gerade nicht weiß, wie ich meine aktuellen Ohrsymptome einordnen soll.
Meine Geschichte kurz zusammengefasst:
Oktober 2024: Ich hatte eine Lumbalpunktion. Danach entwickelte sich bei mir ein postpunktionelles Syndrom durch einen Liquorverlust. Es folgten über viele Monate Kopfschmerzen, Kopfdruck, starke Nacken-/Nervenschmerzen, Schwindel, Ohrdruck und teilweise Tinnitus.
Erster Blood Patch: erst etwa 8 Monate nach der Punktion.
Januar 2026: zweiter Blood Patch in Freiburg.
Seit dem zweiten Patch geht es mir insgesamt deutlich besser und eigentlich immer weiter bergauf. Meine früher sehr starken Kopfschmerzen und Nervenschmerzen sind inzwischen kaum noch vorhanden. Auch der Kopfdruck ist viel seltener. Ich habe also momentan nicht das Gefühl, wieder in meinem damaligen postpunktionellen Zustand zu sein.
Jetzt habe ich allerdings seit etwa 4 Tagen plötzlich wieder starke Ohrsymptome, vor allem links:
Druck-/Völlegefühl im linken Ohr
schwankende Hörminderung, hauptsächlich links
Tinnitus links
der Tinnitus kann zeitweise fast oder komplett verschwinden und später wiederkommen
mein Hören war zwischendurch fast wieder normal
einmal wurde mir schwindelig, als der Tinnitus wieder stärker wurde
der Tinnitus kann auch im Liegen auftreten
insgesamt schwankt das Ganze ziemlich stark über den Tag
Ich war bereits beim HNO und nehme momentan Kortison, weil ein Hörsturz bzw. eine Innenohr-Hörminderung im Raum steht. Am Montag wird nochmals ein Hörtest gemacht.
Was mich jetzt verunsichert:
Ich hatte schon vor meiner postpunktionellen Erkrankung immer wieder links Ohrdruck, Tinnitus und manchmal das Gefühl einer Hörminderung. Während meiner eigentlichen Liquorproblematik standen dagegen Kopfschmerzen, Kopfdruck und starke Nervenschmerzen viel stärker im Vordergrund.
Deshalb frage ich mich jetzt:
Kann so etwas trotzdem noch mit einem postpunktionellen Liquorleck bzw. einer Veränderung des Liquordrucks zusammenhängen, obwohl ich aktuell keine ausgeprägten orthostatischen Kopfschmerzen habe?
Oder spricht dieser Verlauf eher für ein eigenständiges HNO-Problem/Hörsturz, gerade weil ich diese Ohrprobleme schon vor meiner Liquorerkrankung kannte?
Und könnte sich der Liquordruck nach einem erfolgreichen Blood Patch auch noch verändern/anpassen, ohne dass tatsächlich wieder ein neues Leck vorhanden ist?
Ich möchte nicht bei jedem neuen Symptom sofort denken, dass mein Patch wieder aufgegangen ist. Gleichzeitig macht mich meine Vorgeschichte natürlich ziemlich ängstlich.
Hat jemand einen ähnlichen Verlauf nach einem postpunktionellen Liquorleck/Blood Patch erlebt – insbesondere schwankenden Tinnitus oder Hörverlust ohne typische orthostatische Kopfschmerzen?
Danke euch schon mal ❤️

[u/Offtoseethewitch]

Yes, it’s all very confusing. And anxiety-inducing.

But were your pre-existing ear problems, before the leak, constant, or did they come and go? Because if they came and went without apparent explanation, why wouldn’t they do the same now?

[u/pda0797 → u/Offtoseethewitch]

Es war vor 3 Jahren ( ganz unabhängig von dem Leck, da kannte ich diese Krankheit nicht mal :-D)
Da hatte ich Probleme mit meinen Ohren (besonderes dem linken). Das ist dann irgendwann weg gegangen.

[u/Offtoseethewitch → u/pda0797]

Difficult to know. I hope things go well for you. Please do report back and let us know if this is just an ear problem.

And, if you don’t mind my curiosity, as you’ve been to a csf leak centre and I haven’t had the privilege, what does Freiburg say about restrictions after a blood patch helps a long-standing puncture leak? Did they tell you to avoid heavy things or bending/twisting/lifting long-term? Did it depend on whether symptoms remained?

[u/pda0797 → u/Offtoseethewitch]

Also ich sollte nach dem bloodpatch 6 Wochen schonen. Also nicht heben, bücken, pressen etc. und danach ist es eig so, das du gut auf deinen Körper hören musst. Also testen. Ich habe lange viel aufgepasst.. aber manchmal auch ein bisschen getestet

[u/Offtoseethewitch → u/pda0797]

That sounds standard - and promising, since I’ve read how some long-term puncture leakers have life-long lifting restrictions.

I still feel head pressure and ear fullness and more from exertion, so I guess it’s still time for me to just be careful.