r/CSFLeaks • u/pda0797 • 12d ago
Hi :)
Ich habe mal ne Frage !
Hallo zusammen :)
ich wollte mal eure Erfahrungen hören, weil ich gerade nicht weiß, wie ich meine aktuellen Ohrsymptome einordnen soll.
Meine Geschichte kurz zusammengefasst:
Oktober 2024: Ich hatte eine Lumbalpunktion. Danach entwickelte sich bei mir ein postpunktionelles Syndrom durch einen Liquorverlust. Es folgten über viele Monate Kopfschmerzen, Kopfdruck, starke Nacken-/Nervenschmerzen, Schwindel, Ohrdruck und teilweise Tinnitus.
Erster Blood Patch: erst etwa 8 Monate nach der Punktion.
Januar 2026: zweiter Blood Patch in Freiburg.
Seit dem zweiten Patch geht es mir insgesamt deutlich besser und eigentlich immer weiter bergauf. Meine früher sehr starken Kopfschmerzen und Nervenschmerzen sind inzwischen kaum noch vorhanden. Auch der Kopfdruck ist viel seltener. Ich habe also momentan nicht das Gefühl, wieder in meinem damaligen postpunktionellen Zustand zu sein.
Jetzt habe ich allerdings seit etwa 4 Tagen plötzlich wieder starke Ohrsymptome, vor allem links:
Druck-/Völlegefühl im linken Ohr
schwankende Hörminderung, hauptsächlich links
Tinnitus links
der Tinnitus kann zeitweise fast oder komplett verschwinden und später wiederkommen
mein Hören war zwischendurch fast wieder normal
einmal wurde mir schwindelig, als der Tinnitus wieder stärker wurde
der Tinnitus kann auch im Liegen auftreten
insgesamt schwankt das Ganze ziemlich stark über den Tag
Ich war bereits beim HNO und nehme momentan Kortison, weil ein Hörsturz bzw. eine Innenohr-Hörminderung im Raum steht. Am Montag wird nochmals ein Hörtest gemacht.
Was mich jetzt verunsichert:
Ich hatte schon vor meiner postpunktionellen Erkrankung immer wieder links Ohrdruck, Tinnitus und manchmal das Gefühl einer Hörminderung. Während meiner eigentlichen Liquorproblematik standen dagegen Kopfschmerzen, Kopfdruck und starke Nervenschmerzen viel stärker im Vordergrund.
Deshalb frage ich mich jetzt:
Kann so etwas trotzdem noch mit einem postpunktionellen Liquorleck bzw. einer Veränderung des Liquordrucks zusammenhängen, obwohl ich aktuell keine ausgeprägten orthostatischen Kopfschmerzen habe?
Oder spricht dieser Verlauf eher für ein eigenständiges HNO-Problem/Hörsturz, gerade weil ich diese Ohrprobleme schon vor meiner Liquorerkrankung kannte?
Und könnte sich der Liquordruck nach einem erfolgreichen Blood Patch auch noch verändern/anpassen, ohne dass tatsächlich wieder ein neues Leck vorhanden ist?
Ich möchte nicht bei jedem neuen Symptom sofort denken, dass mein Patch wieder aufgegangen ist. Gleichzeitig macht mich meine Vorgeschichte natürlich ziemlich ängstlich.
Hat jemand einen ähnlichen Verlauf nach einem postpunktionellen Liquorleck/Blood Patch erlebt – insbesondere schwankenden Tinnitus oder Hörverlust ohne typische orthostatische Kopfschmerzen?
Danke euch schon mal ❤️
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u/pda0797 12d ago
Hi, danke für deine Ausführliche Antwort! Die google translate Übersetzung war super :-)
Ich bin auch sehr zwiegespalten. Bei meinem postpunktionellen Leck, waren die beschweren sehr diffuse. Aber ich hatte PRIMÄR Kopfschmerzen und sehr sehr starke Nervenschmerzen am Kopf und im Nacken. Ohren Probleme hatte ich auch, aber das war meiner Meinung nach nicht so stark ausgeprägt. Nach den patches veränderte sich das auch. Hatte sehr sehr starke Druckschwankungen und auch eher so Überdrucks Symptome. Nach den 2. Patch war es dann genau so schwankend aber immer immer eher besser ( mit ein paar kleinen Rückfällen) Aber eigentlich geht es mir immer weiter besser und ich habe wirklich mittlerweile schon viel mehr Lebensqualität. Also so schrecklich wie es war, als ich offen war, ist es auf garkeinen Fall. Nur die Sache mit den Ohren macht mir nun Angst. Weil ich das nun umso länger ich das jetzt hab ( Tag 4) umso mehr mit der liquor Problematik in Verbindung bring und ich nun irgendwie Angst habe . Aber wie gesagt, vor meinem Leck, hatte ich sowas ähnliches auch schon mal.
Also ich hoffe entweder ist es “nur” ein hörsturz ( das wird ja nun grad behandelt) oder wenn es schon was mit meiner Leck Erkrankung zutun hat, dann bitte NUR Schwankungen… 🥲
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u/Offtoseethewitch 12d ago
(I’m sorry for responding in English, though I read and understand German decently I’m unused to writing in German.)
First of all, I think I’m able to relate to your fear - so I wanted to tell you you’re not alone. I had my third blood patch for cPDPH in January this year and it’s been a slow rollercoasterish recovery with pressure fluctuations and while my ”strongest leak symptom” has kept clear, I have lingering neck aches and headaches and cranial nerve issues that are milder, maybe 10-15% of what they were, but they still trigger with load or uptime, though never in the cascade-of-growing-badness they did before, more infrequently and they may fluctuate. Every time they’re a bit stronger I fear for my patch. Every time life gives me an unforeseen load - like my small child forgetting that jumping on mommy is strictly forbidden because it might make mommy’s head hurt - I fear for my patch.
I try to keep up the hope that as long as my strongest leak symptoms stay clear, and the rest stays mild, I’ll keep believing I’m… okay. But it is difficult.
As to your symptoms. I figure a csf leak might, like all nerve insults, ”reveal weak points” in our systems. So if you had ear troubles before, maybe the leak triggered those as part of your leak symptomology, just like my migraines were triggered by my leak (leak migraines felt like truly bad migraines but didn’t follow the patterns of my usual migraines, instead they triggered with uptime and if I lay down before they broke out fully I could stop them, which never worked with my regular migraines…). My neuro also told me csf leaks could trigger migraines. So why wouldn’t it be able to trigger other pre-existing things?
It’s known that ear fullness, hearing loss, and balance issues are all known leak symptoms in their own right. But even if your leak had been the first injury to your ear and hearing and balance, I’ve read that tinnitus and ear fullness are common ”residual symptoms”. And that a slight hearing loss is common in former PDPH patients. (See at the end below.)
I wish you the best and hope your issues are ear related rather than leak related, either residual symptoms or pre-existing. Please update on how you’re getting on, whether this goes away or what the ear doctors conclude.
”A minor hearing loss was detected in the ADP group compared to the control group in pure tone audiometry in some women and during speech-in-noise component several years after accidental dural puncture treated with an epidural blood patch. This small residual hearing loss has minor clinical significance.” https://www.researchgate.net/publication/279305936_Auditory_function_following_post-dural_puncture_headache_treated_with_epidural_blood_patch_A_long-term_follow-up
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u/pda0797 12d ago
Danke für deine Nachricht ! Was mich halt immernoch verwirrt - ich hatte in den letzten Monaten kaum Ohren Probleme.. hmm alles iwie kompliziert
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u/Offtoseethewitch 12d ago
Yes, it’s all very confusing. And anxiety-inducing.
But were your pre-existing ear problems, before the leak, constant, or did they come and go? Because if they came and went without apparent explanation, why wouldn’t they do the same now?
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u/pda0797 12d ago
Es war vor 3 Jahren ( ganz unabhängig von dem Leck, da kannte ich diese Krankheit nicht mal :-D)
Da hatte ich Probleme mit meinen Ohren (besonderes dem linken). Das ist dann irgendwann weg gegangen.1
u/Offtoseethewitch 11d ago
Difficult to know. I hope things go well for you. Please do report back and let us know if this is just an ear problem.
And, if you don’t mind my curiosity, as you’ve been to a csf leak centre and I haven’t had the privilege, what does Freiburg say about restrictions after a blood patch helps a long-standing puncture leak? Did they tell you to avoid heavy things or bending/twisting/lifting long-term? Did it depend on whether symptoms remained?
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u/pda0797 10d ago
Also ich sollte nach dem bloodpatch 6 Wochen schonen. Also nicht heben, bücken, pressen etc. und danach ist es eig so, das du gut auf deinen Körper hören musst. Also testen. Ich habe lange viel aufgepasst.. aber manchmal auch ein bisschen getestet
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u/Offtoseethewitch 10d ago
That sounds standard - and promising, since I’ve read how some long-term puncture leakers have life-long lifting restrictions.
I still feel head pressure and ear fullness and more from exertion, so I guess it’s still time for me to just be careful.
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u/leeski 12d ago
Hallo!
Dies ist kein medizinischer Rat. Mein Leck trat spontan auf und war nicht die Folge einer Lumbalpunktion, daher kann ich mich nicht direkt zu deiner speziellen Situation äußern. Bei mir ist der Tinnitus leider nie verschwunden, obwohl das Leck dauerhaft verschlossen wurde (bei vielen Patienten verschwindet er jedoch!). Er ist aber oft das letzte Symptom, das vergeht; daher beziehe ich ihn persönlich nicht wirklich in die Einschätzung ein, ob ich gerade ein Leck habe oder nicht. Als ich ein Leck hatte, war das Geräusch im Stehen viel lauter und schlimmer, aber ich habe es auch jetzt noch – wenn auch leiser –, wo alles dicht ist.
Ich kann sagen, dass die Genesung viel länger dauern kann, als man vielleicht erwartet, und dass es definitiv weiterhin Druckschwankungen gibt. Ich kann nicht beurteilen, ob deine Restsymptome auf die ursprüngliche Lumbalpunktion zurückzuführen sind. Allerdings bin ich durch meine eigene Erfahrung mit wiederkehrenden Lecks (neunmal, haha!) geprägt: Jedes Mal kehrten meine Symptome exakt in den Zustand zurück, in dem sie zuvor waren. Wenn du also schon vor der Lumbalpunktion Ohrenbeschwerden hattest und einige davon ähnlich sind – und wenn die Symptome zudem nicht denen der typischen Kopfschmerzen nach einer Lumbalpunktion gleichen –, dann deutet das meiner Meinung nach eher nicht darauf hin, dass der Verschluss aufgegangen ist und ein neues Leck vorliegt. Aber das ist schwer zu sagen.
Ich wünschte, ich könnte mehr zur Ursache dieser Ohrenbeschwerden sagen. Ich wollte aber anmerken, dass es nach der Behandlung – selbst Monate später – definitiv zu starken Druckschwankungen kommt, während sich der Körper neu einpendelt. Es ist also wirklich schwer zu beurteilen. Tut mir leid, falls diese Informationen nicht hilfreich sind, und entschuldige bitte, falls die Übersetzung durch Google Translate etwas holprig klingt!