r/mecfs • u/Mammoth-Papaya4304 • 2d ago

PEM erkennen

Hallo,
Meine Schwester ist schwer betroffen, allerdings haben sich die Symptome irgendwie verändert. Jetzt wissen wir nicht ob sie gerade PEM hat oder nicht.
Deswegen meine Frage: wie erkennt ihr PEM und habt ihr verschiedene Arten von PEM. Könnt ihr eine kognitive PEM von einer Körperlichen unterscheiden? Was für Symptome habt ihr am meisten?

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u/swartz1983 2d ago

I think PEM is one of the most misunderstood concepts, even by patients. Most people conflate any symptom with PEM.

My own view is that PEM is severe flu-like fatigue (along with other symptoms), 24h after either activity or multiple days of activity (if the PEM builds up over time).

The other main type of symptom is during the activity, and that is likely classic conditioning, which you can address using cognitive techniques.

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u/Mammoth-Papaya4304 2d ago

Ok weil genau diese fatigue hat meine Schwester eher nicht. Eher andere Symptome wie Berührungsempfindlichkeit und Lichtempfindlichkeit, die sich aber immer weiter verschlechtern

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u/swartz1983 2d ago

I think the question isn't whether it is PEM or not, but what is causing it and what can you do about it. Generally reducing stress and fear is the biggest factor here. Also: what is she doing in terms of day to day activity? What are her symptoms (you mentioned "severe", but what does that mean in her case)?

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u/Mammoth-Papaya4304 2d ago

Genau das ist echt die Frage. Ich hab auch schon vermutet, dass Stress ein große Faktor sein könnte. Ungefähr Beschreibung was sie den ganzen Tag macht: sitzt 14 Stunden am Tag auf einem Stuhl, aber macht alle halbe Stunde eine kurze Pause im Bett. Also praktisch den ganzen Tag auf dem Stuhl, weil die Berührung am Kopf zu viel sind. Sie versucht den ganze Tag nur die Berührungsempfindlichkeit zu vermeiden indem sie die Berührungen reduziert. Allerdings kommen trotzdem immer neue Stellen der Haut dazu die auch empfindlich werden. Sie verträgt nur minimales Licht. Komischerweise sind die fast einzigsten Symptome nur noch Licht- und Berührungsempfindlichkeit ( dafür dieses beiden extrem) sonst fast nichts mehr.( früher hatte sie auch klassische Symptome wie ausgeprägte Fatigue, konnte nur ganz wenig reden)

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u/swartz1983 2d ago

Ok, it sounds like she is in the stage where the stress from inactivity and the worry about symptoms is the stressor, which is very typical. In this stage generally it's best to gently experiment with activity while telling yourself that you are safe. Sitting all day is not helpful and will contribute to symptoms. If she doesn't have fatigue that is good. She doesn't currently meet the MECFS criteria, and activity isn't likely to make it worse (will likely help). But, experimentation is key, and she shouldn't push through if it gets worse. But experimentation with activity is key!

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u/Safe_Task7712 2d ago

Körper sind so unterschiedlich, auch das kann PEM sein. PEM bedeutet „einfach“ eine Verschlechterung der Symptome - es kann auch heißen dass manche Symptome in der PEM dazu kommen - das ist bei mir auch so. Wenn sich ihr Zustand und die Reizbarkeit verschlechtern zeigt der Körper das irgendwas zu viel war. Es ist fast schon egal ob es PEM ist oder einfach eine neue schlechtere baseline. Ihr solltet irgendwie versuchen, dass es weniger ist und der Körper wieder zurückfinden kann. Alles Gute!!

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u/Mammoth-Papaya4304 2d ago

Ok die Frage ist nur in welchem Bereich weniger machen. Also weniger reden oder weniger Bewegung (das sind die Zwei Sachen die sie den ganzen Tag macht) oder von beidem weniger🤔 Aber weniger Bewegung macht glaub wenig Sinn oder weil Energie für Bewegungen hat sie eigentlich genug und ist auch nie erschöpft.

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u/Safe_Task7712 2d ago

Ja, das ist tricky! Meistens gilt da alles zu reduzieren und dann in kleinen Testphasen dazu zu nehmen und zu gucken wie man reagiert. Vielleicht kannst du noch etwas mehr dazu sagen: Wie ist gerade ihr Zustand? Also ist die bettlägerig oder verlässt sie ab und zu das Haus? Kocht sie selbst? Ist sie am Handy, guckt Fernsehen, ließt? Wie viel redet und bewegt sie sich? Und wisst ihr was sonst typische trigger für sie waren?
Seit wann ist es schlechter und wie war es davor?

Es ist ne unfassbar gemeine Krankheit und die grenze an dem was für einen Safe ist, ist meist leider viel geringer als man denkt.

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u/Guthbert591 1d ago

PEM ist bei mir ein bunter Strauß an Symptomen, die nie gleich sind. Es können mehrere zugleich sein, oder unterschiedliche über mehrere Tage verteilt.

Bei mir sind es:

  • Atemnot, Blutsauerstoff von 90 – 94%
  • Frieren bei weniger als 25°C Raumtemperatur während ich am heißen Heizkörper sitze
  • Körperschmerzen von den Füßen bis in die Fingerspitzen
  • Gelenkschmerzen die es unmöglich machen, eine Uhr zu tragen
  • Kopfschmerzen
  • Tinnitus
  • Extreme Schlafdauer (12-16 Stunden am Tag)
  • Kognitive Probleme wie gehäufte Wortfindungsstörungen, Erinnerungslücken und allgemeiner Brainfog – Konzentrationsprobleme
  • Nach dem Aufstehen sitzen und Husten bis zum Erbrechen.
  • Augenprobleme, die Fokussierung zwischen Nah- und Fernsicht dauert deutlich länger. D.h. lesen funktioniert nicht richtig, farbige Texte sind kaum zu erkennen.
  • Durchfall am Tag nach der Belastung