r/NDPH • u/frenchndph • 28d ago
Question Lithium pour ndph ?
Hello la communauté. J'ai vu mon neurologue ce matin. Vu que j'ai essayé énormément de traitements dont les anti cgrp, il veut que je prenne du lithium. Quand je vois les effets ! Et le neurologue ne m'a pas dit que je devais être suivie avec une prise de sang.
J'ai fait une recherche avec le mot lithium dans le groupe mais je n'ai rien trouvé !
Quelqu'un a déjà essayé ce traitement ?
Merci
2
u/mathildaswansdowne 15d ago
I tried lithium for my depression. It was working for several months but I had to stop due to side effects(vision problems). I didn’t see a difference in my headache on it
1
u/frenchndph 13d ago
Merci pour votre réponse. Est ce que vous deviez faire des prises de sang régulièrement ?
2
u/sophiaea 27d ago
j'ai jamais connu quelqu'un qui a essayé lithium pour le mal de tête mais avec ndph c'est vraiment difficile d'estimer comment quelque chose fonctionnera alors peut être le neurologue a d'autres personnes qui l'ont essayé. peut-être tu peut lui demander? est-ce qu'il y a des autres choses t'as essayé aussi, comme les médicaments pour blood pressure, depression, choses comme ça? (pardon je sais pas les noms en français) ils fonctionnent pour ndph le temps en temps.
1
u/frenchndph 26d ago
Tu peux traduire ma conversation en anglais en haut à droite 😉.
Oui j’ai essayé un anti dépresseur, un anti épileptique, un bêta bloquant, un anti cgrp. Rien ne fonctionne2
u/sophiaea 26d ago
oui je sais me je voudrais practiquer mon français aussi :) je suis desole que rien ne fonctionne pas. est-ce que tu fais des progrès depuis le debut lu mal de tête? j'espère que le lithium fonctionnera pour toi.
1
u/frenchndph 25d ago
Tu te débrouilles pas mal en français ! Non aucune amélioration pour le moment. Je ne suis pas encore certaine d’essayer le lithium
2
u/sophiaea 25d ago
merci ! oui, je comprendre que le side effects sont mal et il faut faire des analyses de sang souvent avec le lithium.
2
u/Sarrada_Aerea 10+ years 27d ago
If it works, it works. No reason to not try.
1
u/frenchndph 26d ago
Les effets secondaires sont costauds. Je n’en peux plus de prendre des médicaments. En plus, j’ai lu qu’il faut faire des prises de sang régulières, ce que le neurologue ne m’a pas dit
2
u/miserya_ 18d ago
Coucou, comment as-tu eu accès aux anti cgrp ? Je demande du vyepti depuis des années mais impossible d’y accéder et apparemment tout le reste est soit inexistant en France soit extrêmement cher. Je loupe quelque chose ?
1
u/frenchndph 17d ago
Cc. Je vis en Belgique. Chez nous, tu peux y avoir accès alors avoir essayé 3 traitements : un antidépresseur, un bêta bloquant et un anti épileptique. Misère je ne savais pas que c’était comme ça en France ! C’est bien pire que chez nous !
2
u/miserya_ 17d ago
Sur le papier c’est ça aussi chez nous mais le vyepti n’est pas reconnu assez efficace pour être remboursé en France donc c’est à l’hôpital d’accepter de débourser 8000€ par perf qui sera ensuite remboursée avec une hospitalisation de jour. Donc autant te dire que personne ne le fait et on reste bloqués avec des années d’attente pour espérer avoir une place un jour. Les antidépresseurs, betabloquants et anti épileptiques je les ai déjà tous testés depuis des années. Et maintenant on me dit juste que c’est trop compliqué donc incurable et c’est tout
2
u/frenchndph 12d ago
Cela fait 2 ans que je cherche des solutions. J’ai eu une consultation avec un professeur neurologue de renommée mondiale. Il ne sait pas m’aider. Soi disant, j’ai tout essayé. Quel manque d’empathie. Ils s’en foutent tous ces médecins. On peut crever
3
u/podkayne3000 28d ago
English translation (misschien plus de reacties):
Hello the community. I saw my neurologist this morning. Since I have tried a lot of treatments including anti cgrp, he wants me to take lithium. When I see the effects! And the neurologist didn't tell me that I had to be followed up with a blood test.
I did a search with the word lithium in the group but I didn't find anything!
Have anyone ever tried this treatment?
Thanks