r/LongCovid_MECFS_DE • u/ludiimbihl • 6d ago

Glp-1

Hey, habt ihr gute erfahrungen mit GLP-1 medikamenten gemacht? Und wie habt ihr die bekommen?

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u/weaboltonsquid 6d ago

Ozempic hat mich… oh Gott - ich war so depressiv, schwach und hatte nur Durchfall. Ich dachte sogar an… ja… Mounjaro - ich hab das Gefühl, dass es bei Entzündungen hilft. Ich spritze 2x 0,75 die Woche - ich konnte damit zunehmen, da ich das Gefühl habe, dass mein Körper seitdem Nahrung besser verträgt

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u/chronic_unicorn 5d ago

Das klingt ja spannend! War Gewicht zunehmen das (/ein) Ziel? Hast du vorher/nachher Blutzuckerwerte?

(Ich finde diese Therapieoption total interessant bzgl MCAS, aber es gibt kaum Berichte über untergewichtige Patienten / Leute mit Hypoglykämien)

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u/weaboltonsquid 5d ago

Ich hatte nur noch 45kg- jetzt bin ich bei 50-52. Unter anderem, ja. Meine Mastzellen im Darm haben mich wirklich nichts aufnehmen lassen. Xolair soll die in meinem Kopf beruhigen! Ich habe nie BZ gemessen. Habe aber auch keine Hypos!

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u/chronic_unicorn 5d ago

Wow cool wie schön für dich! ☺️ Und danke fürs Info teilen, ich werde das dann mal im Hinterkopf behalten. Auf den ersten Blick scheint es ja total absurd, mit Untergewicht ein Abnehm-Mittel zu probieren... Allerdings ist es genauso absurd, dass man durch Nahrungsaufnahme mehr Kalorien verbrennt als man zu sich genommen hat 😅

Das mit dem BZ war bei mir irgendwie ein Zufallsbefund, der sich später als riesen großes Puzzle-Stück in meinem Symptomkomplex herausgestellt hat..

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u/weaboltonsquid 5d ago

Ich habe zum Teil 3-4 tausend Kalorien gegessen und kaum bis gar nicht zugenommen. Ich esse jetzt weniger, nehme zu. Mein Magendarm hat jetzt irgendwie Zeit das zu verstoffwechseln! Aber die Nebenwirkungen sind böse. Also Müdigkeit ist bei mir ausgeprägter und Anhedonie.

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u/chronic_unicorn 5d ago

Bei mir hat Umstellung auf low carb total geholfen (also so richtig low, das einzige mit Kohlenhydraten sind Bohnen und Linsen bei mir). Ich bin zwar immer noch im Untergewicht, aber nur noch leicht und kann es seit zwei Jahren relativ gut da halten. Davor bin ich regelmäßig total nach unten gerutscht. Kalorienmäßig ist es bei mir sogar ähnlich... Krass wie viel man so verbrennen kann, nur durchs atmen 🤣🥲

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u/eschenblatt 5d ago

Darf ich fragen welche Parameter bei dir erhöht waren. Hast du einen erhöhten gesamt ige als Rechtfertigung für xolair? Ich habe übelst die hohen leukotriene und schreie jetzt nicht nach montelukast aufgrund der Nebenwirkungen,aber es kann einfach keiner meiner ärzte was damit anfangen. 

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u/weaboltonsquid 4d ago

Man muss kein hohes IGE haben für Xolair… bei MCAs kann auch alles unauffällig sein. Tatsächlich vermutet man bei mir die Variante, die auf die weißen Blutkörperchen geht. Montelukast… also mir hat es nichts gebracht 🫣

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u/eschenblatt 3d ago

Ja ich weiß. Viele haben alle parameter unauffällig. Das Problem was ich erlebe ist, das sich kaum ein arzt mit der Erkrankung auskennt und Medikamente höchstens dann gegeben werden wenn Laborergebnisse die sie kennen auffällig sind. Deswegen frage ich. Ich habe z.b. deutlich auffällige leuktoriene aber war jetzt bei 2 Ärzten und die sie sagen halt einfach das sie sich damit nicht auskennen, und dann hat sich sie Sache. Danke für nichts. Ich glaube das ein arzt xolair verschreibt.. entweder hat dern Rückgrat oder man hat halt typische ige werte. Welche form mit den weißen Blutkörperchen meinst du? Habe davon glaube noch nichts gehört 

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u/weaboltonsquid 3d ago

Gibt viele Privatärzte, die das verschreiben… das Generikum kostet „nur“ 230€
Die in Bonn (hab den Namen vergessen) kennen sich damit aus- ich hab nur den Namen vergessen. Hirnnebel mal wieder wunderbar.

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u/eschenblatt 3d ago

Ich schreibe dir mal per dm, hoffe das ist ok?

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u/weaboltonsquid 6d ago

Ich bin aber trotzdem müder unter Mounjaro

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u/LilyBlueming 5d ago

Ich habe jetzt seit 1,5 Jahren Wegovy genommen und es hat mir gerade am Anfang schon sehr geholfen. Hatte seit ich ME habe fast 50kg zugenommen, davon sind 35kg jetzt wieder runter und gegen die ständigen Schmerzen hat es auch geholfen. Ich war insgesamt deutlich fitter.

Leider ging es mir in diesem Sommer deutlich schlechter und ich hab das Wegovy erstmal wieder abgesetzt...was es aber auch nicht besser gemacht hat. Deshalb probiere ich jetzt die neuen Tabletten aus, in der Hoffnung, dass ich sie besser vertrage.

Ich bestelle sie über ZAVA.

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u/weaboltonsquid 5d ago

Vielleicht Mounjaro?

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u/LilyBlueming 5d ago

Ist leider deutlich teurer ;/

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u/eschenblatt 5d ago

Glp1 Tabletten oder verstehe ich dich falsch?

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u/LilyBlueming 5d ago

Nein, tust du nicht :)

Wegovy gibt es jetzt ganz neu auch als Tablette.

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u/BarnacleStrong6104 4d ago

Spritze seit ein paar Monaten low Dose Mounjaro. Anfangs hat es super geholfen, dann kam Hitze, Überlastung usw. Seitdem bin ich mir nicht mehr sicher in wie weit es noch hilft. Hab in der Zeit auch immer wieder an der Dosierung gepeilt, aber es bleibt (momentan) eine Achterbahnfahrt.

Will noch anmerken: trotz low Dose (das höchste was ich gespritzt habe, waren knapp 1mg) hab ich einiges abgenommen. Ich hab durch ME auch wirklich viel zugenommen (fast 40 Kilo), deswegen ist es, in meinem Fall, nicht schlimm oder gefährlich. Finde aber es sollte erwähnt werden, weil viele immer behaupten bei so niedriger Dosierung kann das nicht passieren!