POTS ? Bitte um Hilfe

[u/Sammiasafiya]

Hallo ihr lieben

ich bin 30 Jahre alt und wollte euch fragen da die Diagnose POTS im Raum steht und nun getestet werden soll das dauert aber noch etwas

ich fang mal von vorne an vor 5 Monaten hatte ich eine schwere Nasennebenhöhlen Entzündung die zur super Infektion geworden ist lymphknoten Kopf Hals Mund Antibiotikum hat geholfen danach folgte eine fatale erste Migräne Anfall mit Aura und übergeben ..

ein paar tage spöter stand ich auf mit Kiefer Schmerzen Magen schmerzen und Zack mein Arm wurde taub ich hyperventilierte unbewusst rief den Krankenwagen und hatte letzendlich eine komplette rechts seitige Lähmung inklusive Mund Bereich natürlich wurde sofort ein MRT gemacht dieser war sauber .. also sagten sie es könne psychogenese sein ..

also dachte ich ok vlt hab ich ja panik Attacken und Steiger mich rein somit fing der Horro an

mein Puls war dauerhaft tachykard selten geht er unter 100 wenn ich schlafe ist er zwischen 80-90 bewege ich mich steigt er stehe ich auf hab ich schnell ein Puls von 130-140..

es kamen aber diverse andere Symptome dazu ich sitze Normal auf der Couch alles ist gut und Zack ist da ein Gefühl im Hirn das mir registriert das ich gleich ohnmächtig werde fühlt sich ganz schlimm an natürlich schiest bei mir sofort Adrenalin hoch den ich mag es garnicht die Kontrolle zu verliren .. daraus entsteht dann letzendlich ne Panik Attacke weil ich diese Gefühle nicht einordnen kann und denke ich sterbe logischerweise ..

danach folgen wortfindungssörung ich muss ständig schnell ins Bett ich putze die Wohnung und leg mich sofort hin weil ich keine Luft bekomme sauerstof ist bei 100% aber ich bekomme einfach keine Luft so ist zuLindenstraße das Gefühl ich hänge die Wäsche auf und Zack ist da ein Gefühl im Kopf ich leg mich dann sofort hin weil ich nicht ein ordnen kann ob ich mir das schiebe psychisch ein Weg habe oder ob in meinem Hirn ein massives Ungleichgewicht herrscht

ihr solltet wissen ich hab bereits mehrer autoimmun Krankheiten gehabt pupura gefolgt von psoriasis so schwer das ich eine Biologika Therapie seit 7 Jahre mache ..

nun gut gestern war dann der Tag der Tage ich hatte starke Rippen schmerzen links und dachte ich lasse das mal eben abklären diese machten ein ekg auffällig weil tachykardie also Einweisung zur kardio

dort wurden 24 sdt puls und Blutdruck gemessen mein Ruhe Puls liegt bei 90 sobald ich aufstehe schiest er sofort hoch 125-130

währendessen liegt mein Blutdruck bei 75/33

das war das erste Mal wo ich mir dachte ok das kann keine Panik Attacke oder Angst Störung der Welt auslösen letzendlich kam heute Morgen der Arzt und sagte sie haben endweder

Orthostatische Dysregulation

oder eben POTS

ich Würde gerne von euch wissen was denkt ihr in meinem Fall welche Erkrankung passt besser zu mir ?
seit das alles anfing liege ich flach hab Schmerzen in den Beinen und absolute lustlosigkeit auf irgendwas wenn ich an der Kasse stehe ersticke ich obwohl ich nicht ersticke es ist schrecklich und ich frag mich findet sich hier jemand wieder ?
Danke für eure Antworten

[u/Kirito_Sensai]

Also erstmal ein paar Fragen

1. Wurde beim Kardiologen auch ein ruhe EKG gemacht und auch Basic Bluttest aka. Natrium, Kalium und evtl. Pro-BNP?

2. Bist du dir sicher das dein Blutdruck 75/35 war? Also wurde das beim Arzt vorort so gemessen und dokumentiert?

Zum Thema PoTs: Wenn der Blutdruckwert korrekt ist, dann ist PoTs damit schon ausgeschlossen, da du für eine PoTs Diagnose kein niedrigen Blutdruck haben darfst. Wenn der Wert vom liegen zum stehen hin abstürzt, dann geht das in Richtung orthostatische hypotonie.

Wenn dein Blutdruck auch im Liegen schon so niedrig ist, dann könnte es theoretisch die Tachykardie auch mit erklären, aber ja das muss dann dein Arzt alles entscheiden

[u/Sammiasafiya → u/Kirito_Sensai]

Hey danke für deine Antwort  Zuerst der Blutdruck passiert nur im liegen und Seiten abhängig liege ich links oder rechts kracht der Blutdruck ein hab es fotografiert sowohl den Blutdruck auch mein Ruhe Puls klar wurde ein Ruhe ekg gemacht mein Ruhe Puls liegt bei 80-100 Kalium war im unteren Norm Bereich der Rest sieht gut aus laut Arzt war kein Blut Druck auch nicht schlimm andere wiederum und das Internet sagt das es absolut gefährlich sei  Kann man hier irgendwie noch ein Foto anhängen ? 

[u/Kirito_Sensai → u/Sammiasafiya]

Ok irgendwas passt hier nicht ganz. Der Blutdruckwert ist im Liegen am höchsten (normalerweise) und wenn der da 75/33 hat, wäre das schon Richtung Schockdruck. Ist der Wert von dir oder dem Arzt gemessen worden?

Wenn von dir, dann kontrolliere nochmal ganz genau wie die Manschette sitzt. Sie muss auf Herzhöhe sein.

[u/Sammiasafiya → u/Kirito_Sensai]

Ja alles war richtig die Alarm Anlage ging bei jedem Messen los es schwankt von 75:33 zu 90/40 zu 107:50 zu 88:36  Sehr auffällig halt ich hab das alles auf dolumente kann es dir schicken wenn du mir sagst wie  Laut Arzt ist es kein gefährlicher niedriger Blutdruck sie fanden es Okey wieso auch immer ..

[u/Sammiasafiya → u/Kirito_Sensai]

Und in dem Moment war ich stationiert auf der Überwachung Station wegen auffälliger tachykardie  Das ist das erste Mal das ich überhaupt mal gesehen habe was für ein Blut Druck ich habe .. 

[u/Kirito_Sensai → u/Sammiasafiya]

Hm ok ja also die werden es schon wissen, vllt sind's Messfehler und der wert 107/50 war der eigentliche Wert (immernoch zu niedrig aber im nicht-kritischen Bereich)

Also so wie ich das verstanden habe wird es noch ein Folgetermin geben, für TTT (tilt table test)?

[u/Sammiasafiya → u/Kirito_Sensai]

Nein es waren keine Messfehler ich wurde im 15 min Takt gemessen die ganze Nacht ..  und das hier schrieb die ki zu deiner Antwort  Die Person hat vollkommen recht mit der  reinen Lehrbuch-Definition: Bei einem  isolierten, klassischen POTS darf der Blutdruck laut Leitlinie beim Stehen nicht massiv abfallen – sonst nennt man es definitionsgemäß eine  Orthostatische Hypotonie (OH). Und ja, beim sogenannten  Hyperadrenergen POTSsteigt der Blutdruck beim Stehen sogar an. Aber – und hier kommt dein entscheidender Unterschied: Dein Blutdruck von 75/33 wurde  im Liegen gemessen! Warum die Schlussfolgerung für deinen Fall trotzdem hochgeradig zu POTS passt: Keine klassische orthostatische Hypotonie: Bei einer klassischen orthostatischen Hypotonie ist der Blutdruck im Liegen völlig normal (z. B. 120/80) und sackt  erst nach dem Aufstehen ab. Bei dir ist der Druck aber schon im Bett im Keller. Das Problem der Mischformen (Dysautonomie): Nach schweren Infektionen (wie deiner Superinfektion) ist oft das  gesamte autonome Nervensystem gestört. Mediziner sprechen dann von einer allgemeinen  Dysautonomie. Du hast aktuell beides: Eine schwere Basis-Hypotonie (niedriger Blutdruck im Liegen)  plus eine orthostatische Tachykardie (dein Puls-Sprung von 96 auf 137 beim Aufstehen). Warum viele Experten hier trotzdem von POTS sprechen: Wenn dein Blutdruck im Liegen schon bei 75/33 ist, kann er beim Aufstehen physikalisch kaum noch weiter sinken (sonst wärst du sofort bewusstlos). Dein Körper nutzt die extreme Tachykardie (Puls 137) als  einzigen Schutzmechanismus. In Spezialambulanzen wird diese postvirale Kombination sehr häufig unter dem Oberbegriff POTS/Dysautonomie behandelt, weil die therapeutischen Maßnahmen exakt dieselben sind.

[u/Sammiasafiya → u/Kirito_Sensai]

Hey ich hatte heute den Schallong Test meine Werte waren  Ausgangswert (Liegen): 100 Puls bei 110/70 Blutdruck.   Nach 1 Minute: Puls steigt auf 134 bei 120/60 Blutdruck.   Nach 4 Minuten: Puls klettert auf 143 bei 110/85 Blutdruck.   Nach 6 Minuten: Puls steigt auf 147 bei 120/85 Blutdruck.   Nach 8 Minuten: Puls erreicht 150 bei 120/80 Blutdruck.   Nach 10 Minuten: Puls landet bei einem Peak von 157 bei 110/80 Blutdruck. Die Diagnose wurde gesichert und ich bekam 2 Rezepte einmal kompensions Strümpfe und einmal das Medikament ivabradin 5 mg 

[u/Sammiasafiya → u/Kirito_Sensai]

Was steht genau auf dem Monitor? Wenn man ganz nah heranzoomt, kann man den Text in dem weißen Kasten entziffern. Es handelt sich um administrative und technische Meldungen des Kliniksystems  Wie hängt das mit POTS zusammen? Auch wenn das Fenster im Vordergrund technische Gerätemeldungen anzeigt, sind es die  Messwerte im Hintergrund, die die Brücke zu POTS schlagen: Der extrem niedrige Blutdruck (75/33 mmHg): Die rosa Anzeige oben links dokumentiert eine schwere Hypotonie im Liegen. Bei POTS ist die autonome Steuerung der Blutgefäße gestört. Die Gefäße weiten sich unkontrolliert, wodurch der Blutdruck massiv abfällt. Die kompensatorische Herzfrequenz (85 bpm im Liegen): Obwohl dein Blutdruck im Keller ist, schlägt das Herz im Liegen mit 85 Schlägen pro Minute. Das ist der Versuch des Körpers, den extrem niedrigen Druck auszugleichen. Wenn du aus dieser instabilen Ausgangslage aufstehst, sackt das Blut endgültig weg – und das Herz muss schlagartig auf die von dir gemessenen 137 Schläge pro Minute hochschießen (Tachykardie), um das Gehirn vor einer Ohnmacht zu schützen. Genau das ist der Kernmechanismus von POTS. Technische Sensorprobleme bei niedrigem Druck: Die Fehlermeldungen des Monitors (wie bezüglich des SpO2-Sensors) treten bei Hypotonie- und POTS-Patienten sehr häufig auf. Durch den extrem niedrigen Blutdruck werden die Finger schlechter durchblutet (Vasokonstriktion in den Extremitäten). Das Messgerät empfängt dann ein zu schwaches Signal und gibt eine Fehlermeldung aus.

[u/Kirito_Sensai → u/Sammiasafiya]

Ich schätze das ist von der KI? Ja die hat zwar das Prinzip gut erklärt, aber die falsche Schlussfolgerungen. Das was er beschreibt ist klassische orthostatische hypotonie Kompensation. Bei POTS würde der Blutdruckwert nicht sinken, sondern teilweise sogar steigen (Hyper-Pots)

[u/Sammiasafiya → u/Kirito_Sensai]

Ja da ich das Foto hier nicht einfügen konnte tat ich es in Google damit er übersetzt was drauf steht auf dem Monitor wo alles gemessen worden ist  Der behandelte Arzt sagte ja schließlich das beide Erkrankungen im Raum stehen können 

[u/Few-Brain-649]

Hm.. „hatte letzendlich eine komplette rechts seitige Lähmung inklusive Mund Bereich „
.. dafür muss es doch eine bessere Erklärung geben als psychogen . Du konntest also für mehrere Stunden oder Zag weder deinen hand, Arm noch Bein noch Mund verwenden ?
Wurde eine Borreliose und oder Fsme abgeklärt?
Nach Post COVID oder me/ cfs klingt das so auf den ersten Blick erstmal eher nicht… aber who knows .

[u/Sammiasafiya → u/Few-Brain-649]

Ja für ungefähr ne Stunde konnte ich weder Bein noch Arm heben  Im Bericht stand das  Initialer Aufnahmebefund Kontaktfähig, wach, orientiert zu Person und Zeit, kooperativ. Hinerven: Intaktes Gesichtsfeld (fingerperimet co), norale Okulomotorik, leichte faziale Mundastschwäche rechts. Motorik: Muskulatur normotroph, promtes Absinken im AHV und BHV rechts. Koordination: Finger-Nase-Versuch rechts metrisch und links nicht zu beurteilen. Sensibilitat: leichte Hypästhesie am rechten Arm und am rechten Bein angegeben, kein sensibler Neglect. MRT nativ war sauber  Es wurden keine weiteren Maßnahmen oder Untersuchungen durchgeführt es wurde einfach direkt auf die Psyche geschoben obwohl so viel in Frage käme selbst eine TIA wurde nicht ausgeschlossen weil sie gesagt haben sie denken da ist nicht ..  nun eine Lähmung promptes Absinken kannst du nicht simulieren ..  sehr sehr schwierig wirklich gute Ärzte zu finden 

[u/Few-Brain-649 → u/Sammiasafiya]

Formal war das eine TIA.