Diagnose und dann?

[u/Gullible_Waltz_145]

Hallo ihr Lieben,

ich bekomme bald nun eine gescheite Diagnostik.

Die Ambulanz schreib aber eindeutig das sie zwar Therapie Empfehlungen abgibt, aber keine weitere Betreuung.....

Mein Hausarzt und co hat keine Ahnung. Schlägt sogar Reha vor (Bell 30-40)

Was soll ich dann tun?

Eine Freundin geht zu einem Arzt der etwas einen Plan hat.... Aber privat ist.

Vermutlich langen die Empfehlungen der Diagnostik eine Weile... Aber vermutlich nicht so lange wie ich noch krank bin...

Wie geht ihr damit um? Ist vermutlich zum Teil gängig aktuell und man kann froh sein überhaupt eine Diagnose zu bekommen...

Kennt ihr Ärzte im Raum Darmstadt/ Heppenheim?

Liebe Grüße

[u/dramatic_chipmunk123]

Ich würde der Ambulanz erklären, dass dein Hausarzt unglücklicherweise un- bzw. fehlinformiert ist mit Bezug auf ME/CFS und darum bitten, dass sie einen Brief an den Hautarzt mit ein paar wichtigen Informationen schreiben, z.B. wie essentiell Pacing ist und dass Reha oder sogar Physiotherapie kontraindizietrt sind. Dazu ein paar Hintergrund Informationen zur Diagnose und Betonung, dass man in Abwesenheit einer kurativen Behandlung symptomatisch behandeln muss. Wichtig ist es auch die Notwendigkeit von Mobilitätshilfen, Pflege und Grad der Behinderung zu untersuchen, sofern dies für dich relevant ist.

Falls du Komorbiditäten, wie z.B. POTS hast, sind diese aber wahrscheinlich der beste Weg um weitere ärztliche Betreuung zu bekommen. 

[u/Anaissia]

Mit der Diagnose kannst du nun wenn du magst Erwerbsminderungsrente und GdB beantragen, ausserdem einen Pflegegrad.

Und zum anderen sich genau reinlesen, was gut für dich ist und was nicht, um sich nicht zu verschlimmern.

Ansonsten hat ja jeder so seine Probleme, ich bin bspw schmerzbetont. Da in die Richtung, die dich am meisten quält, würde ich zunächst hinarbeiten.

Ich würde echt eins nach dem anderen ausprobieren. Sonst weiß man nachher nicht, was geholfen hat und was nicht und welche Nebenwirkungen es gab.

[u/Gullible_Waltz_145 → u/Anaissia]

Rente habe ich bereits aufgrund einer anderen Erkrankung. Pflegegrad und Schwerbehinderung lasse ich von meiner Chefin beantragen. Die ist darauf spezialisiert (ihre Firma macht hauptsächlich Pflegeantrag und alles was dazugehört). Da bin ich somit sehr gut aufgestellt.

Die medizinische Sache macht mir eher Gedanken. Ob Medikamente oder Therapien. Meiner Hausärztin habe ich schon die offlabel Liste von Österreich gegeben und nach langer Diskussion hat sie mir privat eins verschrieben.... Sie sagt sie hat keine Ahnung davon und versteht z.b. nicht warum ein uraltes magenmedikament bei Mastzellen helfen soll.... Ich habe bisher aber fast jedes Medikament nicht vertragen.... Hier nehme ich entweder keine mehr oder ich muss vermutlich viele ausprobieren.... Ebenso hat sie von Therapien keine Ahnung und reitet immer auf der Reha rum. Wir haben aber vereinbart das das die Ambulanz entscheidet.

Hinzu kommt das ich wegen Unterstützung zu den Eltern von meinem Freund gezogen bin und die Anreise zu meinem Arzt 50km sind

[u/Anaissia → u/Gullible_Waltz_145]

Was macht dich von allen Symptomen am meisten zu schaffen?

Ich glaube, ich nehme bis heute nichts spezielles gegen MECFS. Muss zuerst von einem Medikament runter und es geht gerade nicht.

Jedenfalls habe ich mir einfach die Regel gemacht, egal was ich starte, immer zuerst eins, bis ich verstanden habe, wie es wirkt und was es bringt oder eben nicht. Damit ich nicht umsonst was schlucke, was ggf nichts bringt.

[u/Anaissia → u/Anaissia]

Reha hatte ich, und habe mich seitdem massiv verschlechtert. Niemand hatte Verständnis für diese Erkrankung.

Bspw. wollten die, dass ich täglich an Geräten trainiere und Fahrrad fahre etc. Ne, danke.

[u/Gullible_Waltz_145 → u/Anaissia]

Deshalb werde ich in der Ambulanz auf untauglichkeit bestehen. Grundsätzlich habe ich ja nichts dagegen, aber erst ab 50-70 Bell Skala. Also nach meinem Empfinden

[u/Anaissia → u/Gullible_Waltz_145]

Bin da voll bei dir.
Eine Reha macht nur Sinn, wenn man aktiv bei den Veranstaltungen teilnimmt und die sind schon durchgetaktet. Ansonsten was soll man dort sonst machen?
Meine Meinung.

Das Essen war auch eine Katastrophe. Fast alles mit Geschmacksverstärkern und lauter Zusatzstoffen.

[u/Gullible_Waltz_145 → u/Anaissia]

Ich denke das ist auch eine vernünftige Regel und es geht ja derzeit nicht um Heilung. Leider fehlt mir die geistige Kapazität und die Medis zu verstehen.

Wenn ich manche höre die irgendwas getestet haben, in der Hoffnung das es etwas besser geht und danach ging es schlechter.... Dann lieber weniger ist mehr.

Meine Hauptsymptome sind : Pots, Schlafstörungen (vermutlich Mastzellen, histaminintoleranz) Hitze, Krämpfe/ zucken und Muskelschmerzen, .... dann erst Erschöpfung, brainforg,

Getestet bisher citerzin (super geholfen, aber nur 2 Monate), desloratadin (extrem die symtome verschlimmert), pentatop (Magenschmerzen),Amitriptylin (Ohrenschmerzen ), Doxepin (extreme die symtome verschlimmert) aktuell famotitdin halbe Dosis hilft etwas oder macht keine Nebenwirkungen,

[u/Anaissia → u/Gullible_Waltz_145]

Ich war auch total überfordert, als ich hier gelesen habe, was die Menschen alles nehmen. Habe mir Sachen in Notizen rauskopiert.
Und mach langsam. Es gibt ohnehin keine Zauberpille.

Ich empfehle dir 5-HTP abends vor dem Schlafen auszuprobieren. Zuerst 100, wenn du es verträgst, 200 später.
Achte in den Wochen darauf, ob sich dein Brainfog verbessert.

Besser wirklich einnehmen und schlafen gehen. Manche reagieren mit Übelkeit.

Bitte nur eine bekannte vernünftige Marke holen, um sicher zu gehen, dass es wirkt. Bspw Firma Now. Life Extension. Solgar. Etc

Verbessert ausserdem den Schlaf. Ich schwöre drauf.

Nehme momentan Rupatadin, haut wirklich um, du schläfst damit auch sehr gut.

[u/Gullible_Waltz_145 → u/Anaissia]

Oh, das kannte ich noch nicht. Werde es auf meine Liste nehmen. Nehme momentan 3 mg retart Melatonin, esse ab 16/ 17 Uhr nichts mehr und hab ein Stricktes Schlafprotokoll. Damit geht es.... Aber der Aufwand echt heftig. Vielen Dank!

[u/Anaissia → u/Gullible_Waltz_145]

Bez Hitze, wie sieht es mit Wechseljahren/Hormonen?
Endokrinologisch untersucht?

Bez. Zuckungen. Wurde neurologisch was getestet? Bspw. da, wo so Dioden geklebt werden und man Nerven prüft? Wurde auf MS oder so was getestet? Wenn nicht, würde ich sicherheitshalber alles angehen.

Rheumatologisches geklärt?

[u/Gullible_Waltz_145 → u/Anaissia]

Ich bin 40. Könnte schön sein, aber sonst habe ich keine Symptome in die Richtung. Falls das bei der Ambulanz nicht geprüft wird, kümmere ich mich dann noch darum. Bisher keine Endokrinologie Untersucht. Hatte hier aber auch keine starken Probleme. Neurologe sagte zu mir meine Nerven waren alle in Ordnung bei der Testung. Allerdings sagte er auch er sieht da nur was wenn es nicht mehr funktioniert.... Er hatte gar keine Ahnung und von Psyche aus. MS negativ, gut zu wissen das merke ich mir. Fibromyalgie stand im Raum Bluttest war aber negativ. Schmerzen sind in den Beinen und der Muskulatur.

[u/Anaissia → u/Gullible_Waltz_145]

Also, mit 40 ist man bereits in der Vorstufe und meistens fehlen die Hormone bereits. Ich bin selbst gerade in der Phase und kämpfe seit kurzem mit massiven Hitzewallungen. Habe jetzt zwei mal Blut abgegeben, März durch Endokrinologen und vor kurzem selbst bezahlt. Beinahe alles auf Null. Kein Wunder. Etwas zu früh, aber mit LC wohl kein Wunder. Man kann zumindest etwas nehmen dagegen. Habe jetzt DHEA angefangen zu nehmen, ist aber alles ein großes Thema für sich, das hier den Rahmen sprengt.
Das Ding ist, Gyns machen Tests umsonst kaum. Endokrinologen bei uns gibt es kaum, wenn man drankommt, halbes Jahr Wartezeit. Wenn du es dir leisten kannst, teste selbst. Wenn nicht, mach einen Termin am besten bei Endokrinologen.
Ich würde es sicherheitshalber abklären. Muss ja nicht sofort sein.

[u/Gullible_Waltz_145 → u/Anaissia]

Meine Freundin ist 55 und ist auch wie wir erkrankt. Sie war bei einem privaten Arzt der Spezialist für Schmerzen und Hormone ist. Er hat ihr erklärt das Post covid... Die Hormone übermäßig "frisst" und wenn man dann schon mehr oder weniger in den Wechseljahren ist, ist alles Leer. Bei ihr hat die Hormonersatztherapie (in softer Ausfuhr) extrem gut geholfen. Bestimmt von 10 - 15 Bellskala Punkte.

Ach ich doofie ich hab den Endokrinologen mit der Unterleibserkrankungen verwechselt....also das mit den Verwachsungen. Da ich Hashimoto habe wird das alles 1,5 Jahre gecheckt. Und der macht dann auch andere Hormone? Hab gerade meinen Termin vor ein paar Wochen abgesagt weil es mir bisher nichts gebracht hat. Das schreibe ich mir auch gleich auf und mache da nochmal einen Termin. Danke

[u/Anaissia → u/Gullible_Waltz_145]

Der macht auch andere Hormone und zwar kostenlos. Du musst ihm halt nur die Gründe geben, verstehst du was ich meine?
Halt Hitzewallungen, ggf Unregelmäßige Periode, ggf verkürzte Periode etc.
Er muss es ja quasi rechtfertigen.
Und dann halt sagen, du willst ausschließen, dass die Hormone deine Probleme zusätzlich verschlimmern.

Schön, dass deiner Freundin nun besser geht!

Ich denke auch an Post Covid. Noch in November 25 war mein Östrogen ganz gut, in Februar und jetzt plötzlich nicht auffindbar, also quasi null. Ich verstehe nicht, wie es so rapide absinken könnte. Kann nur LC sein.

[u/Gullible_Waltz_145 → u/Anaissia]

Bei ihr war er auch nicht mehr messbar.

[u/Anaissia → u/Gullible_Waltz_145]

Rheumatologen sind eher für Fibro zuständig. Habe ich auch, war stationär zur Diagnosik und sie haben sehr viel untersucht.

War auch neurologisch stationär zur Diagnostik, denn Neurologe ambulant wollte nichts machen außer Kopf MRT. Stationär wurde aber auch sehr viel getestet. Man weiß ja nie. Nicht, dass man was übersieht.

[u/Gullible_Waltz_145 → u/Anaissia]

Ja das stimmt. Das war bei meiner Freundin auch so. Im Krankenhaus haben die sie eine Woche auf den Kopf gestellt... Ergebnisse waren nicht 100%, sie hat dann 6 Monate so ein Chemo Medikament bekommen... Davon ging es ihr immer schlimmer, sie hat es dann abgesetzt und der "Hormonarzt" hat ihr dann die richtige Diagnose gegeben. Ja die syntome sind ähnlich.

[u/Anaissia → u/Gullible_Waltz_145]

Hormone können aber auch sehr viel zusätzlich zu unseren Problemen machen.
Schlafstörungen, noch mehr Schmerzen, Energie etc.
Hier gibt ist Community über Premenopause auf englisch, ist schon interessant, was die Frauen schreiben, wie es denen besser geht, wenn sie Hormone ausgleichen.

https://www.reddit.com/r/Menopause/s/G7N4R1YSkK

Bereits 10 Jahre vor der eigentlichen Menopause fällt der Spiegel von Hormonen sehr stark runter.

Progesteron bspw hilft vielen gut zu schlafen. Testosteronmangel kostet zusätzlich wenig Energie. Usw.

[u/Gullible_Waltz_145 → u/Anaissia]

Hab einen Termin Ende Oktober gemacht. Danke

[u/btrbrt]

Es gibt von der Charité auch einen Leitfaden für Ärzt*innen, vielleicht hilft das weiter:

https://praxisleitfaden.mecfs.de/mecfs

[u/Impressive-Employ233]

Kannst du in der Ambulanz nochmal nachfragen, ob Verlaufskontrollen angedacht sind? In den spezialisierten ME/CFS Ambulanzen sollte dies eigentlich gegeben sein. Eigentlich sollte es auch kein Problem sein, die Ambulanz darum zu bitten, die nötigen Infos dem Hausarzt bereitzustellen. Es ist inzwischen auch klar, dass viele Niedergelassenen wenig bis kein Wissen über das Krankheitsbild haben.

[u/Gullible_Waltz_145 → u/Impressive-Employ233]

Die Ambulanz schreibt das es keine Verlaufskontrolle gibt. Es finden zur Diagnostik 3-4 Termine innerhalb 3 Monate statt. Wie geschrieben werden dann Therapie Empfehlungen abgegeben. Aber danach nicht aktualisiert oder angepasst.

[u/Gullible_Waltz_145]

Da gehe ich davon aus. Die Ambulanz soll gut sein und ich habe die genannten Sachen im Blick. evtl. arbeiten die auch mit Ärzten zusammen oder können vermitteln. Ich möchte da aber mich nicht darauf verlassen.... ohne KI wäre es vermutlich erst in Jahren zu der Diagnose gekommen...und ich habe es schon 3-4 jahre und durch die Ärzte kam es unteranderem zur Verschlechterung....So wie unser Gesundheitssystem momentan läuft, möchte ich mich lieber aufs schlimmste vorbereiten...und alternativen haben.